La Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques ha atès 180 pacients desde la seva posada en marxa

L’objectiu principal d’aquesta Unitat és millorar la qualitat de vida de l’infant malalt i la de la família mitjançant l’atenció a les seves necessitats físiques, emocionals, socials i espirituals. Els professionals de la Unitat atenen els infants en els seus domicilis, la qual cosa afavoreix la confortabilitat del pacient i, també, fa possible intervenir en l’entorn familiar. El 35% dels pacients atesos per la Unitat tenen malalties neurològiques; un 20% presenten malformacions congènites; un 10%, seqüeles de prematuritat, i un 10% són pacients amb càncer. Recentment, l’equip de la Unitat ha estat reforçat i ara disposa del suport, un dia a la setmana, d’una pediatra de l’Hospital d’Inca i d’una segona infermera de pediatria durant mitja jornada. 

La Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques es creà l’any 2013 per atendre les necessitats dels infants amb malalties incurables i les de les seves famílies. Prèviament, durant l’any 2012, es va dur a terme un projecte pilot que permeté comprovar la conveniència de posar en marxa aquesta Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques, que està situada a Son Espases i que, des de l’Hospital de referencia, atén els pacients de tota l’illa de Mallorca. A la resta del territori nacional, només hi ha unitats similars a Madrid, Barcelona, Murcia i Almeria (aquestes dues darreres unitats s’han creat recentment).

El principal avantatge que ofereix aquesta Unitat, que contribueix a millorar la qualitat de vida del pacient, és l’atenció domiciliària. Una novetat que permet atendre el nin malalt en el seu entorn i, també, dedicar temps a les necessitats del seu cercle familiar, prestant-los una atenció integral de les seves necessitats físiques, emocionals, socials i espirituals.

La Unitat tracta el dolor ja que és el principal símptoma que presenten molts d’aquests pacients. També tracten altres molèsties com: la rigidesa, l’insomni, el restrenyiment, etc. L’equip d’infermeria instrueix la família sobre la cura del nin malalt.

En l’esfera social, s’intenta normalitzar la vida del pacient en la mesura del que sigui possible, promovent la integració social, la interacció amb altres nins i l’escolarització.

També tenen cura de les necessitats emocionals, tant les dels pares o dels cuidadors com les dels germans del nin malalt, proporcionant-los atenció psicològica.

Quan la malaltia arriba a la fase terminal, acompanyen el nin i la família durant tot el procés, els ofereixen la possibilitat de romandre en el domicili fins al moment final i, fins i tot, que el decés es produeixi en el seu domicili, si això és el que volen. Posteriorment, la psicòloga continua atenent els familiars durant el temps que dura el dol.

Des de la creació de la Unitat, han mort 14 nins, sis dels quals en el seu domicili, acompanyats permanentment per l’equip de cures pal·liatives pediàtriques.

La Unitat està formada per un equip interdisciplinari: un pediatre i una infermera de l’Hospital Universitari Son Espases i una psicòloga de l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) de la Caixa de l’Hospital Sant Joan de Déu. Des de principis de 2015, la Unitat ha estat reforçada amb el suport d’una pediatra de l’Hospital Comarcal d’Inca, un dia a la setmana, i una altra infermera de pediatria durant mitja jornada.